Isnin, 1 Jun 2015

SPINA BIFIDA



Sakit sukar dikesan, derita sepanjang hayat

Jika dilihat mata kasar, Nurzahra Sofina Nazri, 7, sempurna seperti kanak-kanak seusianya. Wajahnya yang comel serta keletahnya ketika berbicara membuatkan sesiapa saja menyangka dia normal.
Namun di sebalik ketawanya, sarat duka yang terpaksa ditanggung sehingga hujung nyawa apabila dia disahkan menghidap sejenis penyakit dipanggil spina bifida iaitu kecacatan tulang belakang bawah yang tidak bersatu sejak lahir, menyebabkan saraf tunjang tidak berfungsi sepenuhnya.
Ibu kepada Nurzahra, Noorhayati Yusof, 37, berkata, kemungkinan kekurangan asid folik dikatakan menjadi punca anak sulung daripada dua beradik itu menghidap spina bifida.


“Selepas diberitahu hamil, saya dan suami adalah orang paling gembira. Mana tidaknya, tiga tahun menunggu, akhirnya doa kami dikabulkan. Ketika kandungan berusia lapan bulan, doktor memberitahu ada yang tidak kena dengan bayi kami.

“Doktor mengatakan, bayi saya mempunyai kecacatan kaki dan selepas dikenal pasti, doktor mengesahkan bayi saya menghidap spina bifida jenis mielomeningosele iaitu paling serius,” katanya ketika ditemui di ibu negara, baru-baru ini.
Spina bifina adalah kecacatan tiub neural tulang belakang yang tidak tutup sempurna ketika bulan pertama mengandung dan ada juga menggelarnya sebagai sumbing tulang belakang.



Saraf tunjang dan saraf lain turut tidak berkembang dengan sempurna mengikut tahap tulang vertebra yang berkaitan.



Menurut ibu kepada dua cahaya mata ini, ketika doktor memberi perkhabaran itu, dia dan suami terkejut dan sedih.



“Siapa tidak sedih, anak yang dikandung sembilan bulan 10 hari tidak normal seperti kanak-kanak lain. Namun, saya reda dan menganggap ia anugerah paling bernilai buat saya dan suami.



“Selepas melahirkan Nurzahra melalui pembedahan, suami terkejut kerana anak kami lahir sempurna tanpa kecacatan pada kaki atau anggota lain dengan berat 2.9 kilogram,” katanya.



Spina bifida jenis ini adalah benjolan berupa sista atau pundi yang diselaputi kulit atau selaput dan boleh dilihat di tulang belakang sepanjang alur badan. Sista ini mengandungi tisu dan saraf.



Saraf tunjang pula rosak atau tidak terbentuk dengan sempurna. Mereka yang mengalami spina bifida jenis ini biasanya mengalami kerosakan saraf atau kelumpuhan pada bahagian tertentu, bergantung kepada di mana sista itu berada. Mereka juga mungkin tidak boleh berjalan atau mengawal pembuangan air kecil dan besar.



“Setiap empat jam, saya atau pembantu akan melakukan ‘catheterization’ supaya Nurzahra boleh mengosongkan pundi kencing.



“Paling penting, kebersihan adalah aspek yang paling dititikberatkan kerana ia boleh memberi kesan terhadap Nurzahra.



“Kepada ibu dan bakal ibu, sebaik-baiknya sebelum atau ketika anda merancang untuk hamil, ambil makanan tambahan dan asid folik supaya bayi anda menerima zat secukupnya selain mendapatkan nasihat doktor,” katanya.



Meskipun tiada genetik seperti itu dalam kalangan kedua-dua keluarganya, Noorhayati dan suami menerima ia sebagai ujian kepada keluarganya dan menganggap Nurzahra sebagai hadiah paling istimewa buat mereka.



Sementara itu, pegawai perubatan, Dr Yasmin Osman, berkata spina bifida adalah penyakit yang jarang berlaku di Malaysia namun lebih bilangannya di negara seperti Ireland dan Amerika Syarikat.



“Di Malaysia, penyakit ini hanya berlaku pada satu dalam 1,000 kelahiran. Lazimnya, ia terjadi pada awal 12 minggu kandungan selain dapat dikenal pasti melalui ujian ultrasound pada trimester kedua mengandung.



“Ada tiga jenis spina bifida iaitu okulta, meningosele dan mielomeningosele. Sehingga kini, penyebab utama penyakit spina bifida belum diketahui, namun kajian dijalankan mendapati ia mungkin ada kaitan dengan genetik,” katanya.



Spina bifida okulta (tersembunyi) adalah jenis paling biasa berlaku dan paling ringan. Dalam spina bifida okulta, wujud jarak kecil antara vertebra pada tulang belakang.

Kebanyakan orang yang mengalami spina bifida okulta mempunyai simptom ringan atau tiada langsung dan mereka juga tidak tahu mereka mengalaminya.

Spina bifida meningosele kurang serius daripada meningomielosele dan adalah jenis paling jarang berlaku. Dalam spina bifida jenis ini, satu sista menyelaputi membran yang boleh pecah dengan mudah.


Gejala





























  • Sakit di bahagian bawah belakang.

  • Sistem usus dan pundi kencing yang tidak berfungsi.

  • Bahagian anggota kaki lemah atau lumpuh.

  • Hilang deria rasa pada bahagian yang terbabit.

  • Lemah dalam pembelajaran. Ada kala tidak ada gejala ditunjukkan. Kecacatan itu hanya dikesan ketika pengimejan (x-ray) dilakukan untuk masalah kesihatan lain.


    Komplikasi

  • Sakit belakang.

  • Tidak boleh mengawal buang air kecil.

  • Tidak boleh mengawal buang air besar dan sembelit.

  • Lemah atau kelumpuhan pada bahagian kaki.

  • Hilang deria rasa di bahagian terbabit di mana menyebabkan kecederaan, kudis, tekanan atau melecur pada kulit.

  • Spina bifida selalunya berkaitan dengan 70 peratus kes hidrocefalus. Otak dan saraf tunjang dialirkan dan dibekalkan dengan nutrisi oleh cecair serebrospinal. Dalam spina bifida, pengaliran cecair serebrospinal tersekat menyebabkan pengumpulan cecair ini dalam otak.

  • Keadaan ini berbahaya kerana cecair yang terkumpul akan meningkatkan tekanan dan menyebabkan kerosakan pada otak.


    Jangkitan

  • Meningitis - Jangkitan pada selaput yang menyaluti tisu saraf.
    Jangkitan di salur air kencing membabitkan pundi kencing dan atas buah pinggang. Retensi air kencing akan menyebabkan pengalirannya berbalik ke buah pinggang semula.

    Masalah tulang seperti scoliosis (bongkok), telepis (club foot) atau terkehel tulang pinggul.

    Rawatan

    Rawatan untuk spina bifida ialah pembedahan dan rawatan sokongan yang berterusan.

  • Jika seorang bayi dilahirkan dengan kecacatan terbuka, pembedahan dilakukan secepat mungkin.

  • Saraf tunjang dan meninges yang terkeluar akan dimasukkan ke tempatnya dengan berhati-hati.

  • Tujuan melakukan pembedahan ialah mengurangkan risiko jangkitan dan mengekalkan fungsi saraf tunjang.

  • Pembedahan semula mungkin diperlukan apabila kanak-kanak membesar. Ini disebabkan saraf tunjang dan tulang belakang membesar pada kadar berbeza dan boleh menyebabkan tisu saraf terperangkap.

  • Jika mengalami hidrosefalus, shunt mungkin diperlukan untuk mengalirkan cecair berlebihan dari otak ke abdomen. Shunt perlu dipantau untuk jangkitan dan penyekatan aliran cecair serebrosinal serta memberi rawatan berpatutan.

  • Penilaian kerap perlu dilakukan ke atas kanak-kanak oleh pasukan kesihatan seperti pakar perubatan, fisioterapi dan terapi cara kerja.

  • Jangkitan perlu dirawat dengan sempurna.

    Pencegahan

  • Pemberian tambahan asid folik.

    Dos folik asid yang disyorkan adalah 0.4 mg sehari dan perlu diambil sebulan sebelum mengandung dan seterusnya pada tiga bulan pertama mengandung untuk memberi kesan baik. Disebabkan kebanyakan kehamilan tidak dirancang, semua wanita dalam usia reproduktif dinasihatkan mengambil penambahan asid folik.

  • Jika seseorang itu dalam kumpulan berisiko (anak terdahulu atau saudara rapat mengalami spina bifida atau yang mengambil ubat sawan), ia perlu mengambil dos tinggi lebih kurang empat miligram sehari.


  • Kaunseling genetik Risiko (tanpa tambahan folik asid)



    Selepas mempunyai seorang anak yang menghidapi spina bifida, kehamilan seterusnya boleh mendapat masalah sama adalah tiga hingga empat peratus. 



    Selepas mengalami dua orang anak spina bifida, 10 peratus kehamilan seterusnya boleh mendapat masalah sama.



    Risiko akan bertambah tinggi jika keluarga juga mempunyai sejarah spina bifida. Sila dapatkan runding cara daripada doktor untuk kehamilan yang akan datang.





    Sumber: Kementerian Kesihatan

    Artikel ini disiarkan pada : 2013/05/11
    Oleh HIDAYATUL AKMAL AHMAD

    Tiada ulasan:

    Catat Ulasan